la ringraziamo per avere scritto alla Fondazione Telethon. In merito alla condizione della quale è affetto suo nipote, la sindrome di Ondine volevamo informarla della presenza sul territorio nazionale di una associazione dedicata proprio alla sindrome di Ondine. Attualmente il sito web è in costruzione ma le forniamo i recapiti del presidente dell’associazione il Dott. Francesco Risaliti
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Sindrome di Ondine)
Via Giovanni Acuto 8
50126 FIRENZE
Telefono 39 055 68467 frisaliti@dada.it
L’associazione è uno strumento di divulgazione delle conoscenze relative alle patologie ed è anche una modalità di destinazione delle donazioni diretta ad una patologia specifica.
Attraverso questa e-mail volevamo inoltre informarla della presenza in ambito europeo di progetti di ricerca dedicati allo studio dei meccanismi fisiopatologici legati alla sindrome di Ondine. Questi progetti hanno come oggetto lo studio del gene PHOX-2B correlato a questa condizione.
Rimaniamo a disposizione qualora necessitasse di ulteriori informazioni
Cordiali Saluti
Lo staff Infoline di Telethon
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