Malattie rare La storia di un bimbo di 10 mesi affetto dalla sindrome di Ondine
Matteo ha 10 mesi. Come tutti i bimbi della sua età, gioca, sorride, mangia le prime pappe, piange, fa i capricci. E, naturalmente, dorme. Il sonno di Matteo però non è come quello degli altri bambini. Perché quando si addormenta, Matteo smette di respirare. Semplicemente, il suo corpo se ne “dimentica” e in pochi istanti il piccolo rischia di passare dal sonno alla morte. Solo l’immediata attivazione di un respiratore meccanico, applicato appena il piccolo chiude gli occhi, può evitare il peggio. Matteo ha la sindrome di Ondine, una delle oltre 3mila “condizioni” che fanno parte dell’elenco delle malattie rare. Per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie è stata indetta una Giornata mondiale, che si celebra proprio oggi. Secondo le statistiche più recenti, ogni 200 nati uno è affetto da un problema tra quelli definiti rari.
Matteo è nato il 17 aprile 2009 all’ospedale Valduce e vive a Fino Mornasco con la mamma, Cristiana Botta, il papà, Luigi Cappelletti e la sorellina Giorgia, di 2 anni e mezzo. «La gravidanza e il parto sono stati normalissimi - raccontano i genitori del bimbo - Dopo mezz’ora dalla nascita però, quando Matteo si è addormentato, in pochi secondi è diventato cianotico. È stato trasferito immediatamente in terapia intensiva neonatale e sono iniziate le analisi per capire il problema. Dopo una settimana abbiamo avuto la diagnosi».
In terapia intensiva, Matteo è rimasto due mesi e mezzo. «Dopo l’iniziale, inevitabile sconforto abbiamo subito reagito positivamente - racconta mamma Cristiana - Certo, ogni tanto mi chiedo perché proprio a noi, però poi penso che c’è chi sta molto peggio e sono felice. Quando è sveglio, Matteo è come tutti gli altri bimbi. Per quando si addormenta, abbiamo imparato ad attivare il respiratore e ad applicargli un saturimetro che controlla i livelli di ossigenazione del sangue e dà l’allarme in caso di problemi».
Su Facebook, la famiglia ha creato il gruppo “Amici di Matteo”, che promuove iniziative per la raccolta di fondi per la ricerca.
«In tutta Italia i casi sono 45 - ricordano ancora i genitori - Sono pochi, è facile ignorarli. Ma l’unica speranza per questi pazienti è nella ricerca e nella possibilità di trovare una cura. Per questo è importante far conoscere le malattie rare e sensibilizzare le persone».
Anna Campaniello IL CORRIERE DI COMO WWW.CORRIERECOMO.IT
domenica 28 febbraio 2010
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