Giornalisti tv in campo per ricerca e cure -malattie rare

Giornalisti tv in campo per ricerca e cure

Giornalisti tv in campo per favorire l'assistenza e la ricerca sulle malattie rare, che in Italia colpiscono due milioni di persone, la metà bambini. E' l'iniziativa della Nazionale inviati per la solidarietà, illustrata a Roma alla presenza del ministro della Salute, Girolamo Sirchia, e di numerose associazioni di pazienti. Il primo impegno della Nazionale è sabato 12 a Torre del Greco, dove i volti di Tg e programmi d'informazione Rai, Mediaset e LA7 indosseranno maglie e scarpini per aiutare Maurizio Mennella, il piccolo napoletano con la sindrome di Ondine, malattia rara che gli impedisce di dormire. I pazienti, nella metà dei casi bimbi, e i loro familiari "chiedono attenzione, sostegno alla ricerca e soprattutto accesso ai farmaci disponibili", sottolinea Loredana Nasta, presidente della Federazione Uniamo. "Un segnale di speranza - afferma Sirchia - arriva dalla ricerca. Oggi la genetica dispone di strumenti straordinari, che renderanno possibile, in tempi brevi, identificare i difetti genetici all'origine di queste malattie e, dunque, mettere a punto test diagnostici adeguati e farmaci capaci di correggere questi difetti". Ma perché i medicinali "salvavita" siano davvero a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare, "sono necessarie - prosegue Sirchia - la cooperazione fra Paesi e la creazione di reti internazionali, per sollecitare industria e ricerca a investire e impegnarsi nello sviluppo dei farmaci". In questa direzione va l'accordo fra Italia e Usa per la ricerca sulle malattie rare, con finanziamenti dai due Paesi. La maggiore attenzione dell'opinione pubblica, colpita dai singoli casi raccontati dalla cronaca, "servirà ad accelerare questo impegno", è convinto il ministro, che sottolinea la necessità di una migliore organizzazione sul fronte socio - assistenziale da parte di Regioni e Comuni, per "non lasciare sole queste famiglie". Le malattie rare sono oltre 6 mila patologie, nell'80% dei casi di origine genetica, che vanno trattate per tutta la vita. In Europa ne sono colpite 20 milioni di persone.