Doveroso ricordare il nome dell' associazione NAZIONALE unica in Italia, che sostiene le famiglie colpite dalla Sindrome di Ondine, diffonde informazioni sulla malattia e i modelli di presa in carico, stimola e sostiene progetti di ricerca scientifica, raccoglie fondi, lavora per l'integrazione
dei bambini affetti, promuovendo i lori diritti e quelle delle
famaglie
A.I.S.I.C.C. ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA SINDROME DA
IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA
SINDROME DIONDINE
WWW.SINDROMEDIONDINE.IT
il vostro sostegno è fondamentale !
chi volesse dare anche un piccolo contributo per sostenere i progetti dell'AISICC può semplicemente fare un bollettino postale intestato a :
A.I.S.I.C.C. (CF94110360487)
via Ungheria,8 50126 Firenze
Conto c......orrente postale : 71744825
oppure un bonifico bancario:
Banca Nazionale del lavoro ag.6 -Fi
IBAN :IT96 A 01005 02804 000000005385
Cassa di Risparmio di Firenze Ag.38 - Viale Europa Fi
IBAN: IT 61 L 06160 02834 000001045C00
indicando nella causale : DONAZIONE PER LA RICERCA oppure OFFERTA LIBERA
(tenendo la ricevuta potrete detrarre l'importo versato dalle tasse)
martedì 3 agosto 2010
lunedì 2 agosto 2010
SINDROME DI ONDINE - AISICC
La Sindrome di Ondine è una malattia genetica quindi non si guarisce ! I bambini affetti dovranno usare dispositivi di ventilazione meccanica (maschera facciale, tracheostomia o stimolatori del diaframma) e dovranno essere vegliati durante il sonno per tutta la vita.
Trattandosi di una malattia RARA (circa 45 casi in Italia) non é interessante per il cosiddetto “mercato della salute”: vi è poco interesse da parte dell’industria farmaceutica ad affrontare le spese necessarie per lo sviluppo di un farmaco destinato ad una patologia che colpisce una persona su 200000.
La Sindrome di Ondine è poco conosciuta al di fuori di limitati gruppi di operatori specialisti che se ne occupano: da qui derivano difficoltà diagnostiche e nella gestione clinica. In Italia non ci sono protocolli precisi su come trattare la malattia : ogni regione fa a se. Il peso ricade sulla famiglia che è costretta a farsi carico del problema da sola: l’esperienza della malattia rara è spesso accompagnata da un senso di abbandono e, per reazione, da un assorbimento totalizzante nella ricerca di informazioni e di punti di riferimento.In Italia l'associazione che si occupa della Sindrome di Ondine è l'A.I.S.I.C.C. www.sindromediondine.it un importantissimo punto di riferimento per questa Sindrome. Il vostro aiuto, la vostra solidarietà è fondamentale per promuovere la ricerca scientifica e l'informazione per dare una speranza a tutti i piccoli che si dimenticano di respirare!
Zia Dani
Trattandosi di una malattia RARA (circa 45 casi in Italia) non é interessante per il cosiddetto “mercato della salute”: vi è poco interesse da parte dell’industria farmaceutica ad affrontare le spese necessarie per lo sviluppo di un farmaco destinato ad una patologia che colpisce una persona su 200000.
La Sindrome di Ondine è poco conosciuta al di fuori di limitati gruppi di operatori specialisti che se ne occupano: da qui derivano difficoltà diagnostiche e nella gestione clinica. In Italia non ci sono protocolli precisi su come trattare la malattia : ogni regione fa a se. Il peso ricade sulla famiglia che è costretta a farsi carico del problema da sola: l’esperienza della malattia rara è spesso accompagnata da un senso di abbandono e, per reazione, da un assorbimento totalizzante nella ricerca di informazioni e di punti di riferimento.In Italia l'associazione che si occupa della Sindrome di Ondine è l'A.I.S.I.C.C. www.sindromediondine.it un importantissimo punto di riferimento per questa Sindrome. Il vostro aiuto, la vostra solidarietà è fondamentale per promuovere la ricerca scientifica e l'informazione per dare una speranza a tutti i piccoli che si dimenticano di respirare!
Zia Dani
Rischia la vita appena s'addormenta Treviso, bimba soffre di rara sindrome
Rischia la vita ogni volta che chiude gli occhi per dormire per una rara malattia. Accade a una bambina di cinque anni della provincia di Treviso, che soffre dalla nascita della sindrome di Ondine. Si tratta di un male che non crea nessun disturbo durante il giorno, lasciando alla piccola la possibilità di una vita normale nelle ore diurne. Ma che potrebbe diventare micidiale durante il sonno. La tiene in vita una macchina.
Rischia la vita appena si addormenta
La bambina, seguita con amore e dedizione dai familiari e dai medici dell'Uls 9 di Treviso, ha un problema di ipoventilazione, che riesce a vincere con l'aiuto di una macchina che si attiva automaticamente nel momento in cui l'apnea prolungata impedisce alla bimba il ricambio di ossigeno.
E' stato il servizio sanitario locale, come sottolinea il "Corriere del Veneto", a procurare alla famiglia due di questi speciali ventilatori, fondamentali per la sua sopravvivenza. La sindrome di Ondine, nome che deriva da una leggenda tedesca, è una patologia molto rara: una stima segnala un paziente ogni 200mila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
Rischia la vita appena si addormenta
La bambina, seguita con amore e dedizione dai familiari e dai medici dell'Uls 9 di Treviso, ha un problema di ipoventilazione, che riesce a vincere con l'aiuto di una macchina che si attiva automaticamente nel momento in cui l'apnea prolungata impedisce alla bimba il ricambio di ossigeno.
E' stato il servizio sanitario locale, come sottolinea il "Corriere del Veneto", a procurare alla famiglia due di questi speciali ventilatori, fondamentali per la sua sopravvivenza. La sindrome di Ondine, nome che deriva da una leggenda tedesca, è una patologia molto rara: una stima segnala un paziente ogni 200mila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
Bimba rischia di morire ogni volta che si addormenta La piccola, affetta dalla «sindrome di Ondine»
TREVISO
Bimba rischia di morire
ogni volta che si addormenta
La piccola, affetta dalla «sindrome di Ondine» si salva grazie a un dispositivo di ventilazione meccanica
MILANO - Una bambina di 5 anni della provincia di Treviso rischia la vita ogni volta che chiude gli occhi per dormire. La piccola soffre dalla nascita della sindrome di Ondine (sindrome da ipoventilazione centrale congenita), una malattia rara dovuta all’incapacità di mantenere una corretta ventilazione autonoma durante il sonno. La piccola non ha disturbi durante il giorno ma la cosa si può rivelare fatale durante il sonno. La bambina, seguita con amore da familiari e medici dell'Uls 9 di Treviso, riesce a vincere la propria ipoventilazione con l'aiuto di una macchina per la ventilazione meccanica che si attiva quando l'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno. È stato il servizio sanitario locale, come sottolinea il Corriere del Veneto, a fornire alla famiglia due di questi speciali ventilatori. La sindrome di Ondine, il nome deriva da una leggenda germanica, è patologia molto rara: una stima indica un paziente ogni ventimila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
31 luglio 2010
****
Treviso. Bambina di 5 anni rischia di
morire ogni volta che si addormenta
Si è ammalata della sindrome di Ondine: un ventilatore
in funzione ogni volta che entra in un'apnea prolungata
TREVISO (31 luglio) - Una bambina di 5 anni della provincia di Treviso rischia la vita ogni volta che chiude gli occhi per dormire. La piccola soffre dalla nascita della sindrome di Ondine, una malattia rara che non crea disturbo durante il giorno lasciando la piccola alla gioiosa quotidianità della sua età, ma che si potrebbe rivelare micidiale durante il sonno.
La bambina, seguita con amore da familiari e medici dell'Usl 9 di Treviso, riesce a vincere la propria ipoventilazione con l'aiuto di una macchina che si attiva quando l'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno. È stato il servizio sanitario locale a fornire alla famiglia due di questi speciali ventilatori. La sindrome di Ondine, sindrome da ipoventilazione centrale congenita, che prende il nome da una leggenda germanica, è patologia molto rara: una stima indica un paziente ogni ventimila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
http://ilgazzettino.it/articolo.php?id=112964&sez=NORDEST
Bimba rischia di morire
ogni volta che si addormenta
La piccola, affetta dalla «sindrome di Ondine» si salva grazie a un dispositivo di ventilazione meccanica
MILANO - Una bambina di 5 anni della provincia di Treviso rischia la vita ogni volta che chiude gli occhi per dormire. La piccola soffre dalla nascita della sindrome di Ondine (sindrome da ipoventilazione centrale congenita), una malattia rara dovuta all’incapacità di mantenere una corretta ventilazione autonoma durante il sonno. La piccola non ha disturbi durante il giorno ma la cosa si può rivelare fatale durante il sonno. La bambina, seguita con amore da familiari e medici dell'Uls 9 di Treviso, riesce a vincere la propria ipoventilazione con l'aiuto di una macchina per la ventilazione meccanica che si attiva quando l'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno. È stato il servizio sanitario locale, come sottolinea il Corriere del Veneto, a fornire alla famiglia due di questi speciali ventilatori. La sindrome di Ondine, il nome deriva da una leggenda germanica, è patologia molto rara: una stima indica un paziente ogni ventimila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
31 luglio 2010
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Treviso. Bambina di 5 anni rischia di
morire ogni volta che si addormenta
Si è ammalata della sindrome di Ondine: un ventilatore
in funzione ogni volta che entra in un'apnea prolungata
TREVISO (31 luglio) - Una bambina di 5 anni della provincia di Treviso rischia la vita ogni volta che chiude gli occhi per dormire. La piccola soffre dalla nascita della sindrome di Ondine, una malattia rara che non crea disturbo durante il giorno lasciando la piccola alla gioiosa quotidianità della sua età, ma che si potrebbe rivelare micidiale durante il sonno.
La bambina, seguita con amore da familiari e medici dell'Usl 9 di Treviso, riesce a vincere la propria ipoventilazione con l'aiuto di una macchina che si attiva quando l'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno. È stato il servizio sanitario locale a fornire alla famiglia due di questi speciali ventilatori. La sindrome di Ondine, sindrome da ipoventilazione centrale congenita, che prende il nome da una leggenda germanica, è patologia molto rara: una stima indica un paziente ogni ventimila nati. In Italia i casi sarebbero due, tre all'anno.
http://ilgazzettino.it/articolo.php?id=112964&sez=NORDEST
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