Nome:
"AMICI DI MATTEO"
Categoria:
Organizzazioni - Organizzazioni di volontariato
Descrizione:
Ho deciso di creare questo gruppo, dopo che ho avuto la fortuna di diventare zia di un bellissimo bambino nato ad aprile 2009. Matteo è affetto da una grave e rara malattia la :
SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA o conosciuta anche come SINDROME DI ONDINE, dal nome di una ninfa d'acqua che lanciò una maledizione al suo amante infedele, privandolo del respiro nel sonno.
Matteo, rischia di morire ogni volta che si addormenta, scivolando dal sonno alla morte con tragica dolcezza. Durante il sonno sopravvive solo grazie ad un respiratore meccanico, che lo accompagnerà per tutta la vita.
Questa malattia fa parte delle cosidette MALATTIE RARE (attualmente ci sono 45 bambini in Italia e 300 nel mondo).E' di origine genetica e per il momento non esiste cura (per altri dettagli sulla malattia vi rimando al sito ufficiale dell'associazione A.I.S.I.C.C. onlus www.sindromediondine.it )
Essere colpiti da una malattia RARA costituisce un doppio problema : sia perchè non esistono protocolli precisi che aiutino i medici ad orientarsi nelle cure, sia perchè non esistono farmaci o strumenti medicali idonei, dato che le aziende farmaceutiche non hanno interesse a svilupparli per poche persone.
Inoltre, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, comporta notevoli difficoltà nell'individuare i Centri specializzati e quindi nell'accesso ai trattamenti disponibili.
Vedendo le difficoltà, burocratiche, pratiche e psicologiche, che stanno incontrando mia sorella e mio cognato nel prendersi cura del piccolo, ho sentito l'esigenza di fare qualche cosa di più e mi sono sentita in dovere di provare ad aiutare l'associazione A.I.S.I.C.C. onlus a raccogliere fondi da destinare ai vari progetti: ricerca scientifica, solidarietà e sostegno alle famiglie colpite, sensibilizzazione del personale delle istituzioni sanitarie al fine di migliorare l'assistenza, lavorare per l'integrazione dei bambini affetti, promuovendo i loro diritti e quelli delle famiglie....
Credo fermamente che nei confronti delle malattie RARE dobbiamo tutti avvertire un preciso dovere morale.
45 malati in Italia sono pochi, bisogna ammetterlo. Possiamo quasi non tenerne conto, ignorarne l'esistenza: a meno che il 46° caso non ci tocchi sfortunatamente da vicino !
Quello che facciamo
è soltanto una goccia nell'oceano.
ma se non ci fosse quella goccia
all'oceano mancherebbe.
S.Madre Teresa di Calcutta.
****
TUTTO IL RICAVATO DELLA NOSTRA ATTIVITA' ANDRA' ALL'ASSOCIAZIONE:
A.I.S.I.C.C. ONLUS
via Ungheria,8 50126 Firenze
www.sindromediondine.it
******
novembre 2009
Stiamo distribuendo opuscoli sulla Sindrome di Ondine o SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA - con lo scopo di far conoscere la malattia e l'associazione: A.I.S.I.C.C. onlus, con la speranza di cominciare a raccogliere qualche offerta. Ringrazio tutti coloro che daranno il loro contributo...
******
Siamo ora impegnati a sostenere un ulteriore progetto di ricerca dellaDott.ssa Ceccherini di Genova, che grazie all'impiego di tecniche diindagine più avanzate potrebbe portare alla sperimentazione terapeutica.Consideratii risultati fino ad ora raggiunti, continuiamo a contare sul vostroprezioso sostegno economico che ...ci permette di perseverare nei nostri obbiettivi.Nel ringraziarvi calorosamente per la generositàdimostrataci, vi formuliamo i ns. migliori auguri di Buone Feste e di un prospero 2010 !(estratto dalla lettera ufficiale AISICC ONLUS)
*****
