Da ormai sei anni la famiglia che gestisce la comunità familiare “Gli amici di calimero” accoglie una minore affetta dalla Sindrome da ipoventilazione centrale congenita, una rara patologia organica. E’ con molta felicità che siamo a comunicarVi che quest’anno la piccola e’ stata ufficialmente collocata nella nostra struttura evitandole cosi il trauma del distacco dalla famiglia in cui e’ cresciuta ed la ri-ospedalizzazione. Con Laura nel corso di questo nostro prima anno di attività abbiamo accolto nella struttura altri sei minori, di cui due attualmente sono ancora con noi.
La malattia rara di cui e’ affetta la nostra ospite necessita di continua assistenza che viene svolta grazie all’esperienza ed un impegnativo lavoro di professionisti nella e con la comunità.
Per mantenere un alto grado di competenza nella gestione della malattia l’aggiornamento dei nostri collaboratori è essenziale.
Il prossimo novembre a Genova si svolgerà il III° convegno internazionale sulla sindrome di cui quotidianamente ci occupiamo, l’evento, che per la prima volta si svolge in Italia, si intitola : “Terzo convegno internazionale sulla sindrome da ipoventilazione centrale congenita” ed è promosso dalla scuola di specializzazione in pediatria - Istituto G. Gaslini di Genova.
La nostra associazione vorrebbe finanziare la partecipazione al convegno ad alcuni collaboratori come medici, infermieri, musicoterapista, insegnanti, nonchè gruppo familiare che seguono periodicamente Laura in modo tale da continuare un percorso formativo territoriale indispensabile alla gestione domiciliare di questo tipo di pazienti.
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