lunedì 15 giugno 2009

Obiettivo dell'iniziativa è raccogliere fondi per aiutare Rachele. Rachele è una bambina affetta dalla sindrome di Ondine (si conoscono 250 casi nel mondo). Si tratta di una malatia congenita e si manifesta con un difetto, a livello del sistema nervoso autonomo, nella regolazione del respiro. Chi ne è affetto non ha un controllo del respiro automatico, ma necessita di un supporto meccanico alla respirazione. Questa condizione di disabilità dura tutta la vita, per questo Rachele ha costantemente bisogno del supporto delle macchine e di qualcuno che vegli su di lei durante il sonno e sia presente durante il giorno per assicurarle una vita il più normale possibile.

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