"RESPIRARE PER VIVERE" due giorni di festa...pro A.I.S.I.C.C. onlus

La solidarietà coinvolge tutto il paese
per aiutare a non perdere il respiro La due giorni sulla sindrome di Ondine mobilita i volontari spronati dai coniugi Farina None
DOLZAGO In principio c'erano le calze della Befana, un papà e una mamma intenzionati a venderle per beneficenza, per contribuire con un piccolo gesto alla lotta contro un sortilegio dal nome da fiaba, ma terribile quanto un incubo, che ha colpito anche la loro figliola e una quarantina d'altri bambini, finora, in Italia. L'intero paese, invece, alla fine s'è mosso; altro che calze: tutti - Comune, alpini, gente comune, aziende piccole e grandi del territorio - si sono uniti come per magia e daranno vita a un'indimenticabile «due giorni» di solidarietà, tra il 19 e 20 giugno prossimi nel parchetto di Dolzago.
Una sorta di piccolo miracolo è nato dal maleficio che va sotto il nome di «Sindrome di Ondine» preso a prestito dalla ninfa che - narra il mito - si innamorò di un uomo poi, da lui tradita, lo punì condannandolo a dimenticare il respiro una volta che si fosse addormentato. Così pure i malati di «Cchs» rischiano ogni notte di morire.
Con le calze della Befana, lo scorso inverno, Daniele Farina e la moglie Gigliola pensavano di raccogliere qualche decina di euro con cui sostenere la coraggiosa opera dell'associazione che riunisce i genitori accomunati dal medesimo dramma: sapere che i loro bimbi non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno; per sopravvivere ricorrono alla ventilazione, alla tracheotomia e un qualunque disguido potrebbe essere fatale.
Così vive da 14 anni anche la loro figlia, ma la storia sta per avere almeno un piccolo, grande lieto fine: «Siamo increduli, entusiasti, commossi - dicono papà Daniele e mamma Gigliola - Lo scorso inverno avevamo chiesto al Comune un angolo dove allestire una bancarella ma ci era stato suggerito di aspettare la bella stagione. La nostra piccola associazione, in questi anni, già ha sostenuto finanziariamente il laboratorio di ?Genetica molecolare? dell'ospedale ?Gaslini? di Genova che, dopo anni di studi, ha identificato nella mutazione di un gene la causa della malattia. Questa importante scoperta permetterà diagnosi in tempi brevi. Abbiamo inoltre sostenuto progetti quali il ?Pronto intervento Ondine? in collaborazione con la Clinica Universitaria di Padova; la realizzazione di un registro nazionale dei pazienti e, con ?La Nostra Famiglia? di Bosisio, ricerche sugli aspetti psico-emotivi della malattia».
I soldi, però, non bastano mai. «A primavera - riprende la famigliola - siamo tornati in Comune, che ci ha indirizzati agli alpini: ci hanno proposto una serata musicale, hanno offerto il loro palco; il Comune ha aggiunto un concerto, noi ci siamo rivolti a ditte della zona per qualche cassa d'acqua: ci è arrivato un bancale di bibite energetiche, così abbiamo deciso di abbinare una camminata; poi i concittadini di Dolzago, hanno iniziato a fermarci per strada: abbiamo saputo della festa, dicevano, possiamo dare una mano? Sono arrivate così le magliette col logo, ci è stato stampato persino uno striscione immenso. Ne abbiamo parlato allora al medico che ha sempre assistito nostra figlia - continuano i genitori - Si è reso disponibile per venire a parlare della malattia; altre famiglie da mezza Italia si sono aggiunte. Insomma, non avremmo davvero mai pensato di poter contare su così tanta gente, come se la nostra esperienza avesse unito un po' di più il paese».
Patrizia Zucchi
LA PROVINCIA DI LECCO 06/06/2010
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