Come parlare di Malattie Rare per sensibilizzare l'opinione pubblica?

AICH COMO, MALATTIE RARE: COME PARLARNE PER SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA PDF Stampa E-mail
04 May 2010
La Corea di Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa al momento in attesa di una cura. L'AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus da 30 anni sostiene
i malati di Corea di Huntington e le loro famiglie, stimola e sostiene la ricerca genetica, organizza gruppi di auto-aiuto. Familiari e medici lavorano come volontari anche per far sentire meno soli i malati e le loro famiglie.
Per il prossimo 8 maggio la sezione AICH di Como, con il patrocinio del Comune di Como, promuove un workshop in cui si parlarà di Corea di Huntington e di altre gravi patologie, un'occasione per confrontarsi su come si debba parlare di malattie rare per farle conoscere meglio e per sensibilizzare più consapevolmente l’opinione pubblica.
Relatore d’eccezione sarà Charles Sabine, noto pluripremiato reporter di guerra della NBC che ha il gene della Corea di Huntington e sta impegnando tutta la sua esperienza e professionalità di uomo di comunicazione a sostegno della ricerca scientifica come ha dimostrato con la sua testimonianza all’ultima edizione del Telethon.
Accanto a Charles Sabine prenderanno parola il dott. Mario Guidotti, primario dell'U.O. Neurologia dell'Ospedale Valduce di Como, la prof.ssa Elena Cattaneo, Direttore del Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali dell'Università degli Studi di Milano, e i rappresentanti di altre associazioni di malati, tra cui AISLA, A.LO.Ma.R e “Amici di Matteo”.
Con questo incontro la sezione comasca di AICH intende festeggiare il primo anno di attività sul
proprio territorio, una attività resa possibile fin dall’inizio grazie al supporto del dott. Franco Di Palma dell’Ospedale S.Anna di Como e della Direzione Generale ASL Como.
Il workshop si terrà presso la Sala Bianca del Teatro Sociale di Como, dalle ore 15.30 alle ore 18.30. L’ incontro è gratuito e aperto a tutti. Consigliata la prenotazione. Per informazioni: Elena Ornaghi, tel. 340/6967738, email: elbenor@alice.it
http://malattierare.sanitanews.it/content/view/1100/1/