La malattia in breve
La Sindrome della MALEDIZIONE DI ONDINE" o "DEL RESPIRO DIMENTICATO" questo nome è ispirato ad una leggenda e viene usato per descrivere bambini che da svegli respirano normalmente, ma presentano ipoventilazione o apnea durante il sonno. Scientificamente questa malattia si identifica come "Sindrome da IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA" (CCHS) in inglese ed è un disordine a livello multisistemico, il cui sintomo predominante è la grave depressione respiratoria nel sonno, ma chi ne è affetto può avere anche altri problemi: alterata risposta cardiaca all'esercizio fisico prolungato, ridotta variabilità della frequenza cardiaca, bradicardia, alterato controllo della pressione arteriosa, anomalie oculari. Inoltre nel 15-20% dei casi è presente il morbo di Hirschprung, causa di gravissimi problemi intestinali e nel 4-5% sono presenti tumori della cresta neurale. E' UNA MALATTIA MOLTO RARA, COLPISCE UN BAMBINO SU 200.000 NATI VIVI, E' UNA MALATTIA CONGENITA, AD ORA INCURABILE E DURA TUTTA LA VITA. Chi ne è affetto, per poter sopravvvivere è dipendente DURANTE IL SONNO da alcuni macchinari che garantiscono un'adeguata attività respiratoria.
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