SINDROME DI ONDINE - AISICC

La Sindrome di Ondine è una malattia genetica quindi non si guarisce ! I bambini affetti dovranno usare dispositivi di ventilazione meccanica (maschera facciale, tracheostomia o stimolatori del diaframma) e dovranno essere vegliati durante il sonno per tutta la vita.
Trattandosi di una malattia RARA (circa 45 casi in Italia) non é interessante per il cosiddetto “mercato della salute”: vi è poco interesse da parte dell’industria farmaceutica ad affrontare le spese necessarie per lo sviluppo di un farmaco destinato ad una patologia che colpisce una persona su 200000.
La Sindrome di Ondine è poco conosciuta al di fuori di limitati gruppi di operatori specialisti che se ne occupano: da qui derivano difficoltà diagnostiche e nella gestione clinica. In Italia non ci sono protocolli precisi su come trattare la malattia : ogni regione fa a se. Il peso ricade sulla famiglia che è costretta a farsi carico del problema da sola: l’esperienza della malattia rara è spesso accompagnata da un senso di abbandono e, per reazione, da un assorbimento totalizzante nella ricerca di informazioni e di punti di riferimento.In Italia l'associazione che si occupa della Sindrome di Ondine è l'A.I.S.I.C.C. www.sindromediondine.it un importantissimo punto di riferimento per questa Sindrome. Il vostro aiuto, la vostra solidarietà è fondamentale per promuovere la ricerca scientifica e l'informazione per dare una speranza a tutti i piccoli che si dimenticano di respirare!
Zia Dani